Etikettarkiv: EDS

Men jag vill leva – inte jobba

Sjukgymnasten i morse,
efter 45 minuters promenad
i mörkret.
Vem lyssnar, vem läser?
Jag vet inte.
Men jag har ont
ett sågblad i pannan

dag och natt, 24/7,
Men jag vill leva – inte jobba.
Jag kämpar för att inte ha ont.
Det hjälper inte.
Jag vill betyda något för mina barn.

Inga piller hjälper heller.
Har försökt acceptera.
Inte så himla lätt faktiskt
att vara lugn och pedagogisk
när smärtan pulserar.

Var kommer orken fram?
vilka situationer?
När vässas sågbladet?
Men jag har då inte feber.
Ingen hosta.
Inte ens lite snuva.
Bara ont!

Min beskärda del av fröjd och smärta

Den här veckan har jag ”orkat” jobba hela veckan. Idag gick jag på tjurskallen. Borde kanske inte gjort det eftersom det nu känns som jag har tandvärk i hela kroppen. Men veckan har varit väldigt mysig och trevlig emellanåt i alla fall. Skolavslutning, mellanpojken Emanuel fyllde 15 år så det firade vi med att jag lagade god mat och morfars och farfars med flera var med. Och på jobbet har det varit många glada skratt så till och med kaffet hamnat i vrångstrupen.
pixlr_20160617163322928
Sen är vi såna som gärna firar vår bröllopsdag. Den 17e för 27 år sen hände det att vi gick altargången fram i Stensele Kyrka. Och båda sa ”Ja”. Den dagen var det inte så här regnigt. Solen sken och vi åkte i min kusins fina amerikanska bil som han kunde fälla bak taket på. Underbara minnen.
20160615_175256
Känslan när jag inser att det ”bara” är onsdag! Och doktorn säger att jag  inte ska ta de där värktabletterna, för kanske är det därför huvudet värker konstant. Dessutom vill han att jag bokar tid hos en sjukgymnast, för huvudvärken kanske sitter i nacken. Det är 1½ vecka tills jag har tid där. Känns som akut. Egentligen.
”När hände det”, frågade den nya sjukgymnasten när jag pratade med honom i telefonen.
”Jag vet inte”, sa jag och fick än en gång, om än lite kort, dra min historia.

Det där att kotor glider fel händer ju när som helst.
Till exempel när jag: kliver upp ur en soffa, vänder på huvudet för att backa bilen, flyttar ett förskolebarn som tjorvar, vänder mig i sängen på natten. Så jag vet inte. Det kan ha hänt för fyra veckor sen när jag låg i tandläkarstolen och gapade. För det var efter det som smärtan slog till ordentligt.

Jag blir så trött så trött av att ha så ont.

Kram och trevlig kärleksfull helg
Lilla Mej

Sjuk historik, värk-peak och nya sängar

Den här helgen är något speciellt.
En milstolpe i livet, tror jag, en värk-peak med domningar i ansikte och händer. Kraftig migrän och nålstick i hela kroppen. Snön vräker ner och lågtrycket ligger tungt över Storuman.

Barnen är borta på sportlovsaktiviteter. Tomt och tyst. Undra om de har det bra. Vi sms:ar. Åsså hinner jag göra ett lååångt blogg-inlägg.

Vi fick hem nya sängarna från MIO i fredags. Sköna sängar. Vi hissar huvudet upp – och ner! Så hissar vi fötterna lite grann! Blev så snyggt i sovrummet och det luktar möbelvaruhus här. Känns det som. Förra natten vaknade jag klockan fyra med kraftig migrän och värsta värken. Det luktade så starkt i sovrummet så jag drog upp fläkten ordentligt.
”Den får stå på”, sa jag.
”Bra”, sa mannen.
Hela natten och nästan hela Vasaloppet i sängen! Som jag har längtat efter nya sängar. Så det känns knappt att jag har migrän idag också.

För några veckor sedan fångade jag med min högra arm ett litet barn som hoppade från ett litet dockvrå-bord.
”Nämen kom ner därifrån”, sa jag, och barnet formligen flög ut. Jag blev ju tvungen att rädda barnet, annars hade det blivit störtdykning. Tur jag tränat, men det har känts av i skidåkningen senaste gångerna. Får ta och göra de där gummibandsövningarna jag fått för instabil axel. Det borde fixa den smärtan.

Förutom att huvudvärken kommer mer och mer tillbaka sen jag började vara på jobbet igen har min kropp känts bättre i flera månader. Sen senaste mötet med fysioterapeuten i november har det bara blivit bättre och bättre även om vissa dagar värker mer. Jag klarar ju stavgång och skidåkning som aldrig förr, och som min nacke och mina axlar förut blivit så slut av.

Jag är fortfarande lite chockad över att jag inte hann med i svängen när doktorn ändrade status på mitt sjukintyg. För när jag förra veckan tänkte ”Jag ska då läsa igenom vad han skrivit den här gången” så blev jag sittande. Förundrad. Glad och lättad över att inte behöva undra mer.

Samtidigt lite ledsen över att det faktiskt inte finns nåt annat att göra åt min sjukdomsbild än det jag redan hållit på med sen förra seklet (det vill säga före jag opererade ryggen 1998). Stabilitetsträning/vila/värktabletter. I en oändlig balansgång. Jag är ju balett-dansösen på linan!
Herregud&Co_NärJagDansarOchAlltingSläpper
Det är så skönt att dansa lite ibland. Jätteskönt. Den bilden är så precis. När jag kom på att dansa – det var en befrielse!

När tänkte jag första gången att den här smärtan kommer jag att få leva med livet ut? Många år sedan. Då började jag söka på nätet och forska själv för att se om jag kunde hitta något som stämde. Mycket liknande mig men det var svårt. Jag frågade doktorerna jag träffade – inget svar. Med tiden fick jag fler och tydligare symtom på att något var fel.

För jag upplevde ju att jag fastän jag tränade och såg till att vila, och blev starkare på ett sätt, så förlorade jag vissa andra färdigheter. Upplevde sorger fastän ingen hade dött. Eftersom saker jag tyckt varit roliga togs ifrån mig. Då kändes det som att vården inte förstod.

Hösten 2013 råkade jag se ett TV-program med Arga Doktorn. Läs mer om det HÄR. Det blev en morot för mig att söka läkare på riktigt för att få svar på mina frågor. Sjukgymnaster i alla ära men nu måste jag gå direkt till doktorn. Jag förberedde mig noga inför läkarbesöket.

Ena läkaren efter den andra såg ut som frågetecken när jag ställde samma fråga: ”Kan allt det jag känner, alla mina symtom tillsammans heta någonting annat?” Jag ville ha ett detektivarbete. Lite som doctor House. Men fick det inte. Ingen tog tag i det. Så jag gav upp och körde på som vanligt. Som man säger i kyrkan: lämnade allt i Guds händer. Jag vet att jag sa till mig själv: ”Jag kör väl 100% tills jag stupar då så kanske dom fattar!”
Och så blev det. Tills magen och huvet gav upp. Tills allt svartnade.

Efter flera sjukskrivningsperioder, två mag-tarm-röntgen, ett tjog blod- och andra prover, en väldigt varm sommar, med mera, och några doktorer (mest bara stafettläkare här) som inte ville sjukskriva mig längre än två veckor i taget. Och att jag själv inte heller kändes kunna eller vilja vara sjukskriven längre. Jag som aldrig annars skrivit om döden. Nu hände det. Jag såg det själv. Kände det. Och förstod att nu mår jag inte bra. Jag hade ångest på riktigt.

Jag ringde Sjukan och en mycket klok sköterska bokade in mig hos samtalsterapeuten. Henne träffade jag med jämna mellanrum i 7 månader. Kanske blir det igen. Vi får se. Nästa morgon ringde jag igen och bokade tid hos ännu en doktor, för jag orkade inte jobba hela veckor längre. Var som i en dimma. Fick komma akut. Förstod han vad jag sa? Jag vet inte. Jag var desperat. Jag grät och skrek åt den unge läkaren jag aldrig träffat tidigare:

”Det förstår du väl att du måste sjukskriva mig. Det känns ju som nån slår mig med yxa på knäna och klöser mig på armar och ben samtidigt som nån sticker upp igelkottar i ansiktet på mig. Sjukskriv mig. Jag orkar ju inte jobba.” Det här var dan före Lucia 2014.

Okej, sa han, jag skriver över julhelgerna då, blir det bra?
Tack, sa jag och tvingade honom att skriva ut en medicin jag fått tips av från sjukgymnasten för flera år sen.
Var det nåt mer du ville? frågade han lite spänt och torrt.
Men det var det inte. Så jag tackade och gick till apoteket.

Sen gick allt på räls. Nu blev jag tagen på allvar. Team-arbete av sjukvården. Läkaren jag träffade i mitten på januari för lite drygt ett år sen, en gråhårig man i övre medelåldern, tar min hand och jag hinner knappt fråga den fråga jag ställt till alla läkare, så säger han att han läst min journal och vill utreda om jag har Ehlers-Danlos Syndrom — EDS.
Då förstod jag att Gud hört min bön. Jag kände mig trygg.

Blev påmind om en fin sång igår. Som Rickard Molander och Anders Brengesjö skrivit. Jag har nynnat på den för inte så länge sen. Några veckor sen bara.

Än i dag, finns Du här,
lever Du djupt inom mig.
Jag vet, att jag,
får tillhöra Dig.

Än i dag, finns Du här,
Din kärlek känner ingen gräns.
Jag vet, att jag,
får dela den med Dig, Jesus

Han skall vara med mig,
när havet stormar.
Han skall vara med mig,
vart än jag går.
Och i livets svårigheter,
tar Han ömt min hand.
Min Jesus, Han både vill och kan.

Den passar med det här Bibelordet ikväll:

”Vem kan då skilja oss från Kristi kärlek? Nöd eller ångest, förföljelse eller svält, nakenhet, fara eller svärd? Det står ju skrivet: För din skull lider vi dödens kval dagen lång, vi har räknats som slaktfår. Nej, över allt detta triumferar vi genom honom som har visat oss sin kärlek. Ty jag är viss om att varken död eller liv, varken änglar eller andemakter, varken något som finns eller något som kommer, varken krafter i höjden eller krafter i djupet eller något annat i skapelsen skall kunna skilja oss från Guds kärlek i Kristus Jesus, vår herre.” Här följer länken till Bibeln.se Rom 8:35-39

Fler inlägg om Mitt sjuka liv finns på den HÄR länken

Egentligen

Egentligen
orkar jag ingenting – Ibland!
Och mer ibland – Egentligen –
– är jag Sjuk – fast Frisk
och Bara
lite hungrig i –
huden magen själen hjärtat

fast Egentligen…
Låt mig va sjuk
när jag är sjuk
och låt mig va FRISK – nångång!

För jag känner
– Mig –
eller gör jag det?
– egentligen –
Vaddå, EGENTLIGEN?
Ibland Nästan Frisk!

Är jag bokstäver?

Hej!
Detta har brytt mig i veckan…..
I måndags råkade jag se Arga Doktorn avsnitt 2 på svt1. Jag kände igen mig på någe vis i detta EDS. Kusligt nära iaf. Så jag surfa efter mer kunskap. När jag slank in på denna sidan http://www.ehlers-danlos.se/ så gick det upp ett litet ljus. Vidare in på denna sidan: hypermobilitet.se, om HMS (EDS-HT) så var det som att läsa om mig själv. Jag hade redan innan jag såg tv-programmet pratat med Calle om att jag borde kontakta sjukvården igen för att få en helhetsbedömning. Men vilken läkare skulle göra det? Det verkar inte så enkelt. Skulle jag bli trodd? Skulle det finnas något som stämmer överens? Man har ju hört om SVBK :-

”Ehlers–Danlos’ syndrom (EDS) omfattar en grupp ärftliga bindvävssjukdomar som kännetecknas av olika defekter i stödjevävnaden. De genetiska och biokemiska mekanismerna har till stor del kartlagts. EDS omfattar sex typer, enligt senaste nosologin [1]. Överrörlighetstypen eller hypermobilitetstypen (här förkortad EDS–HT) är vanligast. Den saknar till skillnad från de övriga etiologisk kartläggning, utom i ett mycket fåtal fall. Specifika diagnostiska metoder saknas, varför man tvingas förlita sig på kliniska fynd och anamnes. ” (läkartidningen 2011-11-08 http://www.lakartidningen.se/07engine.php?articleId=17278 )

För flera år sen fick jag en folder i handen när jag passerade ut genom konsumdörren. Den handlade om fibromyalgi. Den glömmer jag inte. Den satte spår i hjärtat. Men det var som att det fattades något.
Så nu har jag staplat upp en lååång radda med olika symtom som jag kan tänkas relatera till detta EDS/HMS. Så… ska jag gå vidare med det till ”snälla doktorn” 😉 eller fortsätta som vanligt, rimma mina bokstäver, som om inget hänt …? För det kanske inte är nåt.

Kramar ♥